'Lo importante es que sea sano'

¿Cómo reaccionarías si vieras a tu hijo crecer con dificultades para socializar, expresarse o incluso hacer contacto visual con los demás? Los años pasan, nada mejora, y empiezas a percibir un mundo hostil para tu pequeño. Jessy Mae, una dulce mujer de 56 años, enfrentó esta situación. Hace 28 años asumió el gran reto de ser madre por primera vez. Sin experiencia, pero con un amor incondicional, emprendió una aventura para comprender el mundo interior de su hijo y encontrar la mejor manera de ayudarlo.

Cuando una madre está a punto de dar a luz, suele pensar en cosas cotidianas como el sexo del bebé o los planes para el futuro. Nunca espera que la vida le presente una encrucijada tan compleja como una discapacidad. Xavier, el hijo de Jessy Mae, era un buen niño, aunque evitaba la mirada de su madre, no expresaba sus sentimientos y no hablaba. No lloraba, y aunque sabía su nombre, nunca respondía al llamado.

Conocí a esta madre luchadora en un autobús, y junto a ella estaba el amor de su vida: su hijo, ya todo un joven. Me contó sobre sus primeros años con él y la importancia que tuvo su instinto maternal. "Yo sabía que él necesitaba ser visto. Me sentía desesperada, asustada y llena de miedo", confesó. Con valentía, decidió buscar ayuda, aunque en los años 90, en Panamá, no había muchos recursos para tratar trastornos mentales y discapacidades, ya que esas áreas de la salud no estaban bien desarrolladas.

Ante la falta de un diagnóstico y tratamiento adecuado, Jessy Mae no se rindió. Gracias a su persistencia, encontró la ayuda que necesitaba, aunque a un precio alto: el especialista que buscaba estaba en Cuba. A pesar de las dificultades y del dinero que invirtió, finalmente obtuvo lo que tanto deseaba: el diagnóstico de su hijo, quien padecía autismo con retraso mental.

Según la Secretaría Nacional de Discapacidad (Senadis), el autismo es una condición del neurodesarrollo, no una enfermedad. Las personas con este trastorno interpretan la información de manera diferente a los neurotípicos. El diagnóstico obligó a Jessy Mae a cambiar su vida, pero le dio la satisfacción de entender las razones detrás de los comportamientos inexplicables de su hijo.

Jessy admite que no era la madre perfecta, como ninguna lo es. A veces, quería huir, escapar de la situación. La negación, la frustración y el dolor extremo la abrumaban. Sin embargo, comprendió que debía enfrentar la realidad, y así descubrió su lema de vida: "El presente es lo que es, y nunca podrá ser cambiado". En medio del dolor, decidió que lo más importante era darle a su hijo la educación y el amor que merecía.

Xavier creció, aunque a un ritmo diferente al de otros niños. En ese entonces, la educación no era inclusiva, y el mundo del espectro autista era prácticamente desconocido. Hoy, Xavier tiene 28 años y vive con su madre, quien lo ama y lo cuida con orgullo. "Xavier no habla, pero se comunica con sus ojos", comenta Jessy Mae en sus redes sociales. "No habla, pero sus ojos dicen más que mil palabras; son puertas abiertas para quien quiera entender su brillo. Tal vez no corre ni juega como los demás, pero tiene su propia forma de divertirse, y no hay nada de malo en eso", añade en otra publicación.

Jessy Mae finalmente comprendió que ser la madre de Xavier es una bendición. "La vida me regaló el cuidado de un ángel, y lo que más me importa es que esté sano. Sé que, con el tiempo, aprenderé a superar mis angustias". Esta historia nos enseña que, a pesar de las adversidades, el amor puede superar todas las barreras.