¿Quién de nosotros es lo suficientemente sabio para decidir qué es normal y qué no lo es?

Era septiembre. Desde hacía días me sentía ansiosa, pero aquel martes en particular la intranquilidad me consumía. Los minutos parecían eternos y las horas se alargaban mientras esperaba impaciente la llegada de mi mamá y mi hermano Robert.

—¿No piensas terminar de comer? Te serví para que comieras todo —protestaba mi abuela desde la cocina.

Aunque tenía hambre, la ansiedad había borrado cualquier rastro de apetito. 2:45, 2:50, 3:00, 3:15... La espera me agobiaba. "Ya llegarán", pensé, tratando de calmarme. De repente, escuché el chirrido de la puerta principal: habían llegado.

Salí del baño apresurada, intentando forzar una sonrisa, pero al ver la expresión de preocupación en los ojos de mi mamá, un nudo amargo se instaló en mi garganta. Traté de hablar con ellos fingiendo normalidad, pero mi cuerpo entero vibraba de inquietud, esperando la noticia sobre el diagnóstico de la psicóloga. Mi mente no paraba de dar vueltas.

—Elena, vamos al cuarto —dijo mi madre, interrumpiendo mis pensamientos y captando mi atención. La seguí en silencio—. No es algo que no podamos manejar.

"Pero, pero, pero...", pensé frustrada.

—Le diagnosticaron Asperger —mencionó con suavidad.

“El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista y afecta la interacción social”, según la Confederación Asperger España. Es una forma de autismo de alto funcionamiento, ya que quienes lo padecen tienen una inteligencia promedio o superior a la media. Un escalofrío me recorrió el cuerpo; sentí como si me cayera un balde de agua fría y mi vista se nubló.

—Ven —dijo mi madre, extendiendo sus brazos. Sentí cómo mi pecho se apretaba mientras me acercaba a ella. A pesar de su propio dolor, me consolaba.

Asimilarlo fue un proceso difícil. Cuando tienes un hermano, al principio no hay un vínculo profundo, pero con el tiempo se convierte en tu compañero de juegos, tu confidente y un amigo incondicional. Robert y yo habíamos creado ese lazo inquebrantable; siempre fuimos él y yo contra el mundo.

Por eso, la culpa me invadía. Es duro aceptar que tu compañero fiel de toda la vida tiene una condición como esta. Es mi hermano pequeño, a quien siempre protegí, cuidé y vi crecer. Jugué con él cada día. Me dolía saber que durante años estuvo perdido en tantas cosas, que le resultaba un reto relacionarse, comunicarse y expresar sus emociones. Como su hermana mayor, pensar en eso me abruma.

—¿Qué sentiste cuando te lo dijeron? —me atreví a preguntarle a mi mamá. Sabía que la relación madre-hijo es muy distinta de la de hermanos, y si mis pensamientos me desbordaban, no podía imaginar lo que ella sentiría. Con una mirada melancólica, respondió:

—Sentí que el mundo se me venía abajo. Fue una mezcla de miedo, enojo, frustración, incertidumbre, angustia... Me empecé a cuestionar, a juzgarme y a culparme. ¿Cómo no me di cuenta? ¿Soy una mala madre? ¿Por qué a mi hijo? ¿Hice algo mal? Él merecía más; es mi culpa, debí haberlo notado antes. Lloré, pero luego sentí alivio al entender su comportamiento.

En nuestra ignorancia, veíamos sus actitudes como rasgos de su personalidad. Durante doce años, aprendimos a convivir con Robert sin entenderlo completamente; nuestra normalidad con él nunca fue lo “normal”. Hoy sabemos que su sensibilidad a los gritos, el rechazo a la socialización, la dificultad para manejar sus emociones y su pensamiento lógico forman parte de su trastorno.

Robert no es rebelde, malcriado ni egoísta; tampoco es vago ni descuidado. Simplemente, tiene otras prioridades que el resto de nosotros. No puede entender las emociones, pensamientos o percepciones de los demás de la misma manera que lo hacemos nosotros.

Si me preguntas qué es el síndrome de Asperger, te diría: "Es Robert siendo Robert". Saber que tiene Asperger no cambió nada, pero nos ha permitido comprender muchas cosas. Ahora empatizamos más con él y lo ayudamos a entender el mundo que lo rodea. No es sencillo, pero es tranquilizador saber cómo apoyarlo de manera adecuada.